“重启自如人生”血友病患教会(深圳站)在我院成功举行
8月1日上午,由北京血友之家主办、我院骨科、血液科、康复医学科、医学检验部、超声科和药学部等多科室联合承办的“重启自如人生”血友病患教会(深圳站)活动在4号楼4楼门诊会诊中心举行,来自深圳及周边地区的数十位血友病患者及家属参加本次患教会,沈慧勇院长、林汉利副院长莅临会议并致辞。

血友病是一种基因缺陷导致的出血性疾病,具有遗传性,是由于体内某一种凝血因子的缺乏而导致凝血时间的延长,在没有因子的保护下会发生出血症状。长期出血不进行有效的治疗会导致身体残疾,严重的出血例如颅内出血、内脏出血等也可能会导致死亡。如果没有得到规范治疗和康复理疗的患者致残率高达90%以上。

▲沈慧勇院长致辞
我院在沈慧勇院长带领下积极响应国家号召,关爱罕见病群体,针对罕见病的代表-血友病,专门成立了由骨科沈慧勇教授团队、血液科陈艳主任团队、康复科招少枫主任团队、医学检验部吴超主任团队、药学部李玉珍主任团队、超声科傅娟主任等多科室协作的MDT团队,综合关爱血友病患者。

▲血液科陈艳主任解读《血友病治疗中国指南(2020版)》
通过血友病MDT团队的协作,目前已为多名患者进行了术前评估及手术,为20余名血友病患者进行了手法、理疗和电疗等康复治疗,为近50余名血友病患者进行常规的治疗和随访。

▲药学部李玉珍主任作《血友病替代治疗药物如何选择》主题报告
我院过硬的医疗技术、优质的医疗服务、优越的就诊环境受到越来越多的血友病患者的认可,广大血友病患者在家门口就能享受到一流的血友病综合管理服务。

▲中山大学孙逸仙纪念医院关节外科马若凡教授作《血友病的骨科手术治疗》主题报告

▲康复医学科招少枫主任作《血友病的康复治疗》主题报告
在答疑交流环节,与会的血友病患者及家属踊跃提问,相关专家认真解答,把活动推向高潮。此次患者会的良好效果,得到与会病友和家属的广泛认可。通过此次宣教活动的开展,增强了病友们对血友病的认识,增强了他们战胜疾病的信心与勇气。

▲我院获授中国初级卫生保健基金会血友病患者援助项目牌匾
在此次患教会上,我院被中国初级卫生保健基金会授予血友病患者援助项目牌匾。通过这个项目,符合条件的血友病患者可以得到慈善补助。医疗保险和慈善援助的无缝对接,形成了基本医保保基本、大病医保来托底、慈善基金再援助的层层递进式重大疾病保障救助体系,可以降低血友病患者因病致穷、因病返穷的风险,造福更多的血友病患者。
宣传统战科/文 骨科/图